Gazeta Piska - Wielkie dzięki :-) [10 kwietnia 2016r.]

Prawie 350 osób stanęło na starcie. Wszyscy pobiegli dla Olimpii

Rekordowa liczba 343 zawodników pobiegła dziś dla Olimpii Głowackiej z Białej Piskiej, w ramach II Biegu Charytatywnego "Razem dla Olimpii". Całkowity dochód z tej imprezy zostanie przekazany na leczenie dziewczynki, która dzielnie walczy z bardzo ciężką chorobą.
Olimpia razem ze swoją rodziną uczestniczyła w niedzielnej imprezie.
Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć z wydarzenia. Wkrótce także wideorelacja z tej niezwykłej imprezy. Więcej szczegółów w najbliższym wydaniu Gazety Piskiej.

Przeczytaj cały tekst: Prawie 350 osób stanęło na starcie. Wszyscy pobiegli dla Olimpii - Pisz http://pisz.wm.pl/348216,Prawie-350-osob-stanelo-na-starcie-Wszyscy-pobiegli-dla-Olimpii.html#ixzz45Qh78NKQ

Tygodnik Piski "Razem dla Olimpii" [10 kwietnia 2016r.]

 A wszystko by mi pomóc... Dziękuję <3

Dziękuję Łukasz Szymański i Wojtek Stawecki za piękne zdjęcia i wielkie serducho 💜

II Bieg Charytatywny "Razem dla Olimpii" https://www.facebook.com/events/1574948562827511/

http://tygodnikpiski.pl/2016/04/10/4660/

Zajecia na basenie :-) [7 kwiecień 2016r.]

Zajęcia na basenie dają dla Olimpii wiele radości. Cudowny relaks połączony z rehabilitacją z uroczą Panią Magdą Gentek.

Serdeczne podziękowania dla przystojnych dwóch mężczyzn, którzy jej tę przyjemność zapewnili Panu Posłowi Jerzemu Małeckiemu i Pawłowi Franczak.

Korzystając z okazji pragniemy gorąco podziękować Panu Posłowi Jerzemu Małeckiemu, który nie tylko ciepłym słowem, ale i czynem wspiera nas w walce o szansę leczenia zagranicznego Olimpii. Dziękujemy za poparcie naszych działań i interwencję w klinice w Hamburgu.

Pani Magdzie dziękujemy za wielkie serce, poświęcony czas, chęć bezinteresownej pomocy, empatię i można by tak wymieniać jeszcze długo. Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności. Cudowna kobieta <3
Dziękujemy wszystkim za otwarte serca.


Pływamy sobie :-)

Czy widzicie mój uśmiech? 

Dziękujemy za karnety Panom Posłowi Jerzemu Małeckiemu i Pawłowi Franczak

Dziękujemy za poparcie naszych starań w walce o szanse leczenia Olimpki.

Hm, kiedy to moja siostra nauczy się w końcu pływać? Ale dobrze jej idzie ta nauka  :-)

Z sister i Panią Madzią

Kolorowy bieg dla mnie :-)

 Kolorowy bieg dla mnie :-) 

Dziękuję organizatorom: 

Magda Gentek, Paula Siwik, Jerzy Pieloch, Daniel Górski, Robert Bikowski, Anna Maciejewska - Makowska, Andrzej Późniak, Adrian Ferenc, Ania Bikowska, Maciej Frej, Justyna Semeniuk  :-)

https://www.facebook.com/events/1574948562827511/

Dzień leniucha [30 marca 2016r.]

Tak sobie jeszcze leżymy z tatusiem :-) 
Mama w pracy, to nic nie musimy!

Ja, dziewczyna z miską na głowie.

 

 

Wesołych Świąt kochani :-) [27 marca 2016r.]

Case Rap Event w Pubie V.I.P Pisz [25 marca 2016r.]

Już 26 marca zapowiada się miły wieczór w rytmie HIP-HOP-u Case Rap Event w Pubie V.I.P

https://www.facebook.com/events/1186958314662781/ 

Dziękuję Michał Wielk WUELKA, TARNAL/DNE/ANDREY, CEGI, WOŁEK/WIECZOREK

Dziękuję, jesteście cudowni :-)

http://tygodnikpiski.pl/2016/03/25/koncert-i-zbiorka-pieniedzy-w-pubie-vip/

 

To ja Olimpia, proszę o Twój 1%

Jeśli chcesz możesz mnie wesprzeć swym 1%

------> http://dzieciom.pl/podopieczni/26147

Udostępniajcie wśród swoich znajomych

♥ Możesz oddać dla mnie swój 1%
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

Możesz także wesprzeć mnie dobrowolną darowizną z serca

♥ Subkonto Fundacji "Kocham Jaśka"
mBank: 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem GŁOWACKA OLIMPIA

♥ Subkonto Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
.
Za każdy 1% będę wdzięczna

Tygodnik Piski o mnie [11 marzec 2016r.]

 Wciąż czekamy na lepsze jutro!
Dziękuję wszystkim za pomoc, troskę, miłe słowa. Całuję

http://tygodnikpiski.pl/2016/03/10/potrzeba-czasu-ktorego-olimpia-nie-ma/

Wyniki prowadzonych badań BioMarin przedstawione 2 marca w San Diego [8 marzec 2016r.]

BioMarin 2 marca na Sympozjum w San Diego ogłosił pozytywne wyniki leczenia mojej choroby. O 80% zmniejszył się postęp choroby w przeciągu roku leczenia (leczonych było tylko 23 dzieci na całym świecie).

BioMarin planuje wprowadzić lek na rynek w 2017r. - to strasznie długo. Jednak też ogłosił, że chciałby wdrożyć program wczesnego dostępu do leczenia dla dodatkowych pacjentów przed uzyskaniem zgody do obrotu leku. Ma być on niestety ograniczony pod względem liczby uczestników, a plany na rozpoczęcie takiego leczenia to III kwartał 2016r.

Kolejne Sympozjum odbędzie się na początku maja w Amsterdamie!

Ciągle jednak jesteśmy niepewni co do leczenia, ale wierzymy w lepsze jutro i w to że będę ZDROWA!!!!

Bóg dał nam piękne SŁOWO i w nie wierzymy, bo jest Wszechmogący:
"Jezus usłyszawszy to rzekł: «Choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą" (J:11,4)

WYNIKI BADAŃ BIOMARIN 

 http://investors.bmrn.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=958565

W Bogu nasza nadzieja [7 marca 2016r.]

Prosimy o modlitwę za Olimpkę.
Dziękujemy za dar serca dla Kamili i Zygmunta <3

Moja Pani Senator RP Małgorzata Kopiczko [23 luty 2016r.]

 Informacje przekazane przez Pana Jarosława Jakubowskiego od Pani Senator RP Małgorzaty Kopiczko

W dniu wczorajszym Pani Senator RP Małgorzata Kopiczko wysłała swój osobisty list do Pani dr w Hamburgu z prośbą o pomoc dotyczącą leczenia OLIMPII GŁOWACKIEJ . Pani Senator z całego serca pozdrawia . Pani Senator prosiła też, aby przekazać tą informację , że będzie pilotować tą sprawę wdrażania leku firmy BioMarin . O dalszych krokach Jej działań będziemy informować.

Mam na imię Olimpia i potrzebuję Twojej pomocy

Za każdy 1% będę wdzięczna Emotikon smile Emotikon heart
------> http://dzieciom.pl/podopieczni/26147

Udostępniajcie wśród swoich znajomych

♥ Możesz oddać dla mnie swój 1%
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

Możesz także wesprzeć mnie dobrowolną darowizną z serca
♥ Subkonto Fundacji "Kocham Jaśka"
mBank: 48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem GŁOWACKA OLIMPIA

♥Subkonto Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

Choroby rzadkie w Polsce!!!! [11 luty 2016r.]

W końcu coś zaczyna się dziać w temacie chorób rzadkich. Polska jest klasycznym przykładem czarnej dziury w systemie. Chorobami rzadkimi lepiej zajmuje się nawet Rumunia.

Raport Uczelni Łazarskiego - 2016r.
http://www.gazetalekarska.pl/?p=20970
(jeśli kogoś temat interesuje raport jest do pobrania pod artykułem)

Ty się tym zajmij... [9 luty 2016r.]

Z Waszą nieocenioną pomocą zrobiliśmy chyba już wszystko co możliwe w walce o leczenie dla Olimpii. Pozostało tylko wierzyć, że ono wkrótce się rozpocznie i będzie wielkim sukcesem medycyny.

W naszym staraniu przyświecały nam słowa św. Ignacego Loyoli "Ufaj Bogu tak, jakby całe powodzenie spraw zależało wyłącznie od Niego; ty jednak dokładaj wszelkich starań, jakbyś ty sam miał wszystko zdziałać, a Bóg nic zgoła."

Dziś, kiedy objęła nas beznadzieja sytuacji i ogólna niemoc,bo ciągle nic na pewno nie wiemy o leczeniu i dostaliśmy takie Słowo: "Sądzę bowiem, że cierpień teraźniejszych nie można stawiać na równi z chwałą, który ma się w nas objawić" Rz 8,18. Tobie Jezu oddajemy nasze troski, zmartwienia i choroby - teraz "JEZU TROSZCZ SIĘ TY" Niech stanie się Wola Twoja.

Olimpia jest otoczona modlitwą, ale i Wy wszyscy którzy nam pomagacie i nas wspieracie także - codziennie się modlimy za Was wszystkich. My o każdej Waszej pomocy nie wiemy, ale Niebo tak :-) 

Buziaczki i dziękujemy za wszystko co do tej pory dla nas zrobiliście.
I jeszcze wiele zrobicie <3 

 

 

Msze Wieczyste za Olimpię w Sanktuarium w Gietrzwałdzie.

 Msze Wieczyste za Olimpię w Sanktuarium w Licheniu.

 Msze Wieczyste za Olimpię w Sanktuarium na Jasnej Górze oraz intencja z prośbą o łaskę zdrowia Olimpii w Księdze Apelowej podczas codziennego Apelu Jasnogórskiego.

Kilka informacji w sprawie mojego leczenia [8 luty 2016r.]

Leczenie prawdopodobnie będzie, niestety na dzień dzisiejszy wciąż nie wiadomo kiedy!
# Dnia 5 lutego BioMarin przysłał do nas pismo przedstawiając aktualną sytuację jeśli chodzi o leczenie (niestety treści listu nie możemy podać do publicznej wiadomości).
# Także 5 lutego na 7-godzinnych rozmowach w Paryżu przedstawiono podobne treści. Spotkanie prowadzone było z udziałem klinicystów i przedstawicieli organizacji z Francji, Niemiec, Serbii, Wielkiej Brytanii i Włoch. Z Polski była tylko mama Kuby!!!
# Kolejne spotkanie odbędzie się 2 marca w San Diego w USA, na którym BioMarin ogłosi oficjalnie wyniki dotychczasowych badań nad lekiem i będzie starał się jak najszybciej rozszerzyć badania kliniczne na nowe dzieci, w tym Olimpię.
To kiedy będzie kolejne badanie kliniczne zależy od urzędów dopuszczających lek do leczenia. Mamy nadzieję, że procedury nie potrwają miesiącami, bo nam czas ucieka nieubłaganie.
Wierzymy, że już niedługo rozpoczniemy leczenie w Hamburgu, które będzie trwać bardzo długo!!!!

Jeśli chcecie mnie wesprzeć w tej trudnej walce z chorobą to będę wdzięczna:
  Możesz oddać dla mnie swój 1%
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
  Możesz także wesprzeć mnie dobrowolną darowizną z serca <3 
♥ Subkonto Fundacji "Kocham Jaśka"
mBank
48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem GŁOWACKA OLIMPIA
♥ Subkonto Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

Wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka [4 luty 2016r.]

Dzisiejszy dzień pod hasłem Centrum Zdrowia Dziecka. Pani doktor zadowolona ;-) 

 Mówi, że jak mój zaawansowany już wiek (4 lata i 9 miesięcy) trzymam się całkiem świetnie. 

Nas martwi to, że coraz większe mam zachwiania równowagi i problemy z chodzeniem. 

Ufam, że wszystko będzie dobrze.

Dziękuję z serca za wsparcie Akcji "Ja chcę żyć - napiszcie list do BioMarin" [3 luty 2016r.]

Dziękuję, że byliście ze mną i wspieraliście 

akcję "Ja chcę ŻYĆ..." www.facebook.com/events/846603038794134/
Dziękuję :-)

Częstochowa School z Doylestown z nami [31 styczeń 2016r.]

Dwa dni temu dzieci i nauczyciele na czele z Panią Agnieszką Szymulą z Polskiej szkoły im. Matki Boskiej Częstochowskiej w Doylestown, Pennsylvania, USA (www.czestochowaschool.com) przygotowały i wymalowały dziecięcą ręką listy do BioMarin z prośbą o pomoc dla Olimpii. 

Dziękujemy pięknie za wsparcie akcji „Ja chcę ŻYĆ…” www.facebook.com/events/846603038794134/ i życzenia powrotu do zdrowia.

Po pomoc do Prezydenta [29 styczeń 2016r.]

Dziękuję Łukaszowi Szymańskiemu i Tygodnikowi Piskiemu za artykuł

 

http://tygodnikpiski.pl/2016/01/28/po-pomoc-do-prezydenta/

Kolejny list do BioMarin od Pana Posła RP Wojciecha Kossakowskiego [27 styczeń 2016r.]

Serdecznie dziękujemy Panu Posłowi Wojciechowi Kossakowskiemu za dar serca w postaci listu do BioMarin i wsparcie akcji "Ja chcę ŻYĆ..."  

https://www.facebook.com/events/846603038794134/

Chcemy tylko ŻYĆ [25 styczeń 2016r.]

Wciąż potrzebujemy WASZEGO WSPARCIA - TERAZ NAJMOCNIEJ !!!
Olimpia, Kuba i inne dzieciaki chcą tylko ŻYĆ.

Weź udział w akcji: Ja chcę ŻYĆ..."
https://www.facebook.com/events/846603038794134/

Klipy Olimpii:
wersja polska - https://www.youtube.com/watch?v=5zd5zvfzQ0g

wersja angielska - https://www.youtube.com/watch?v=a_WQaRs83Yk&feature=youtu.be

Klip mojego kolegi Kuby

 

Bądź jak [25 styczeń 2016r.]

BĄDŹ JAK ANIA i weź udział w akcji na rzecz Olimpii "Ja chcę ŻYĆ - napiszcie list do BioMarin" https://www.facebook.com/events/846603038794134/

Pomagajmy! Zostało nam tylko kilka dni!

Filmik o mnie [23 styczeń 2016r.]

Możesz mi pomóc wysyłając list do BioMarin

https://www.facebook.com/events/846603038794134/

Listy z Zespołu Szkół nr 1 w Ełku [22 styczeń 2016r.]

Wyzwania podjął się także Zespół Szkół nr 1 w Ełku www.zs1.elk.pl/portal/index.php i wziął udział w Akcji „Ja chcę ŻYĆ…” https://www.facebook.com/events/846603038794134/ Serdeczne podziękowania dla Pani Agnieszki Łukaszewicz i Mateusza Konert oraz wszystkich uczniów i nauczycieli, którzy podjęli się trudu wysłania aż 150 listów w sprawie leczenia Olimpii do BioMarin.

Dziękuję za artykuł Tygodnikowi Piskiemu :-) [21 styczeń 2016r.]

http://tygodnikpiski.pl/2016/01/21/kazdy-list-na-wage-zlota/

Ełcka Szkoła ZDZ pisze dla mnie listy do BioMarin [21 styczeń 2016r.]

Aż 175 listów w sprawie mojego leczenia do USA wysłała Ełcka Szkoła ZDZ www.facebook.com/ElckaSzkolaZDZ/ , która wzięła udział w akcji „Ja chcę ŻYĆ…” https://www.facebook.com/events/846603038794134/
Serdecznie dziękujemy każdemu z tych młodych wspaniałych ludzi za podpisanie listu i gronu pedagogicznemu otwartemu na całe przedsięwzięcie i wysłanie listów. Szczególne podziękowania dla ucznia Mateusza Konert, który całą akcję zainicjował. 

Dziękujemy pięknie <3