Leczenie prawdopodobnie będzie, niestety na dzień dzisiejszy wciąż nie wiadomo kiedy!
# Dnia 5 lutego BioMarin przysłał do nas pismo przedstawiając aktualną sytuację jeśli chodzi o leczenie (niestety treści listu nie możemy podać do publicznej wiadomości).
# Także 5 lutego na 7-godzinnych rozmowach w Paryżu przedstawiono podobne treści. Spotkanie prowadzone było z udziałem klinicystów i przedstawicieli organizacji z Francji, Niemiec, Serbii, Wielkiej Brytanii i Włoch. Z Polski była tylko mama Kuby!!!
# Kolejne spotkanie odbędzie się 2 marca w San Diego w USA, na którym BioMarin ogłosi oficjalnie wyniki dotychczasowych badań nad lekiem i będzie starał się jak najszybciej rozszerzyć badania kliniczne na nowe dzieci, w tym Olimpię.
To kiedy będzie kolejne badanie kliniczne zależy od urzędów dopuszczających lek do leczenia. Mamy nadzieję, że procedury nie potrwają miesiącami, bo nam czas ucieka nieubłaganie.
Wierzymy, że już niedługo rozpoczniemy leczenie w Hamburgu, które będzie trwać bardzo długo!!!!
# Dnia 5 lutego BioMarin przysłał do nas pismo przedstawiając aktualną sytuację jeśli chodzi o leczenie (niestety treści listu nie możemy podać do publicznej wiadomości).
# Także 5 lutego na 7-godzinnych rozmowach w Paryżu przedstawiono podobne treści. Spotkanie prowadzone było z udziałem klinicystów i przedstawicieli organizacji z Francji, Niemiec, Serbii, Wielkiej Brytanii i Włoch. Z Polski była tylko mama Kuby!!!
# Kolejne spotkanie odbędzie się 2 marca w San Diego w USA, na którym BioMarin ogłosi oficjalnie wyniki dotychczasowych badań nad lekiem i będzie starał się jak najszybciej rozszerzyć badania kliniczne na nowe dzieci, w tym Olimpię.
To kiedy będzie kolejne badanie kliniczne zależy od urzędów dopuszczających lek do leczenia. Mamy nadzieję, że procedury nie potrwają miesiącami, bo nam czas ucieka nieubłaganie.
Wierzymy, że już niedługo rozpoczniemy leczenie w Hamburgu, które będzie trwać bardzo długo!!!!
Jeśli chcecie mnie wesprzeć w tej trudnej walce z chorobą to będę wdzięczna:
Możesz oddać dla mnie swój 1%
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz także wesprzeć mnie dobrowolną darowizną z serca <3
♥ Subkonto Fundacji "Kocham Jaśka"
mBank
48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem GŁOWACKA OLIMPIA
♥ Subkonto Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz oddać dla mnie swój 1%
KRS 00000 37904
Cel szczegółowy: 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Możesz także wesprzeć mnie dobrowolną darowizną z serca <3
♥ Subkonto Fundacji "Kocham Jaśka"
mBank
48 1140 1111 0000 2586 7900 1003
z dopiskiem GŁOWACKA OLIMPIA
♥ Subkonto Fundacji "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 26147 GŁOWACKA OLIMPIA
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz