Proszę Was o upublicznienie Listu do Pary Prezydenckiej !!!
!!!!!!!!!!!!!! LIST OTWARTY !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej Andrzej Duda
Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda
Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda
Szanowny Panie Prezydencie, Szanowna Pani Prezydentowo,
jesteśmy rodzicami dzieci ciepiących na chorobę Battena, jedną z najokrutniejszych na świecie. Dotychczas choroba ta zawsze oznaczała wyrok śmierci – powolnej w coraz większym cierpieniu. W tej beznadziejnej
sytuacji pojawia się szansa dla Naszych Dzieci. Amerykański koncern farmaceutyczny, specjalizujący
się w leczeniu chorób rzadkich, z końcem 2015 r. sukcesem zakończył badania kliniczne nad terapią
enzymatyczną, która tę chorobę zatrzymuje. Nim jednak lek zostanie zarejestrowany, nasze dzieci
odejdą, w najlepszym przypadku stracą zupełnie sprawność i świadomość.
Zwracamy się zatem do Państwa z najważniejszym apelem – prosimy o poparcie naszych starań o przyspieszenie przez koncern leczenia ratującego to tak szybko uciekające życie. Możliwość taką daje dopuszczona przepisami prawa formuła compassionate use. Koncern jednak zwleka z udostepnieniem takiego rozwiązania. Nie mamy niestety alternatywy. Liczymy, że jako nasi sprzymierzeńcy, zajmą Państwo stanowisko względem koncernu w imieniu polskich pacjentów. Nasz apel do Głowy Państwa, jednocześnie do najważniejszej w państwie Rodziny, podyktowany jest wielomiesięcznymi już bezskutecznymi staraniami i ogólną niemocą wszystkich instytucji niższego rzędu, w tym Biura Interwencji Pomocy Prawnej w Pana Kancelarii. Wierzymy, że Pan, Panie Prezydencie nie pozwoli, by dalej łamano nasze podstawowe prawa konstytucyjne, a Pana Małżonka, Pierwsza Dama, ze szczególną empatią pochyli się nad dramatem, przeżywanym w kilkudziesięciu polskich domach.
Wszak art. 68 Konstytucji RP mówi, iż każdy ma prawo do ochrony zdrowia, a władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom i osobom niepełnosprawnym. O to prawo niestety walczymy sami, podobnie sami zapewniamy naszym dzieciom szczególną opiekę. Jakkolwiek
banalnie to zabrzmiało… Sami jednak nie jesteśmy na tyle silnym partnerem, by na równi dyskutować z koncernem BioMarin. Nie walczymy o cud. Nie walczymy o komfort. Prosimy o życie, które można już uratować. Terapię już wynaleziono, ale ze względu na mechanizmy proceduralne i wszechobecną obojętność, tracimy to, co mamy w życiu najcenniejsze. Utkwiło nam w głowie usłyszane kiedyś stwierdzenie: „obojętność to mała nienawiść”.
jesteśmy rodzicami dzieci ciepiących na chorobę Battena, jedną z najokrutniejszych na świecie. Dotychczas choroba ta zawsze oznaczała wyrok śmierci – powolnej w coraz większym cierpieniu. W tej beznadziejnej
sytuacji pojawia się szansa dla Naszych Dzieci. Amerykański koncern farmaceutyczny, specjalizujący
się w leczeniu chorób rzadkich, z końcem 2015 r. sukcesem zakończył badania kliniczne nad terapią
enzymatyczną, która tę chorobę zatrzymuje. Nim jednak lek zostanie zarejestrowany, nasze dzieci
odejdą, w najlepszym przypadku stracą zupełnie sprawność i świadomość.
Zwracamy się zatem do Państwa z najważniejszym apelem – prosimy o poparcie naszych starań o przyspieszenie przez koncern leczenia ratującego to tak szybko uciekające życie. Możliwość taką daje dopuszczona przepisami prawa formuła compassionate use. Koncern jednak zwleka z udostepnieniem takiego rozwiązania. Nie mamy niestety alternatywy. Liczymy, że jako nasi sprzymierzeńcy, zajmą Państwo stanowisko względem koncernu w imieniu polskich pacjentów. Nasz apel do Głowy Państwa, jednocześnie do najważniejszej w państwie Rodziny, podyktowany jest wielomiesięcznymi już bezskutecznymi staraniami i ogólną niemocą wszystkich instytucji niższego rzędu, w tym Biura Interwencji Pomocy Prawnej w Pana Kancelarii. Wierzymy, że Pan, Panie Prezydencie nie pozwoli, by dalej łamano nasze podstawowe prawa konstytucyjne, a Pana Małżonka, Pierwsza Dama, ze szczególną empatią pochyli się nad dramatem, przeżywanym w kilkudziesięciu polskich domach.
Wszak art. 68 Konstytucji RP mówi, iż każdy ma prawo do ochrony zdrowia, a władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom i osobom niepełnosprawnym. O to prawo niestety walczymy sami, podobnie sami zapewniamy naszym dzieciom szczególną opiekę. Jakkolwiek
banalnie to zabrzmiało… Sami jednak nie jesteśmy na tyle silnym partnerem, by na równi dyskutować z koncernem BioMarin. Nie walczymy o cud. Nie walczymy o komfort. Prosimy o życie, które można już uratować. Terapię już wynaleziono, ale ze względu na mechanizmy proceduralne i wszechobecną obojętność, tracimy to, co mamy w życiu najcenniejsze. Utkwiło nam w głowie usłyszane kiedyś stwierdzenie: „obojętność to mała nienawiść”.
Panie Prezydencie, Pani Prezydentowo, prosimy o pomoc.
Z wyrazami szacunku,
Rodzice dzieci dotkniętych chorobą Battena
dn. 20.01.2016 roku
Z wyrazami szacunku,
Rodzice dzieci dotkniętych chorobą Battena
dn. 20.01.2016 roku
Ewelina Długosz, mama Igora
Joanna Jadeszko-Kalmonowicz i Przemysław Jadeszko, rodzice Natalki
Anna Gdańska i Mariusz Kaczmarek, rodzice Nikoli
Bogusława i Franciszek Gierczyk, rodzice Anetki
Małgorzata Grądzka, mama Bianki
Małgorzata i Andrzej Markowscy, rodzice Michałka
Anna i Paweł Marzec, rodzice Kingi
Małgorzata Skweres-Kuchta i Mariusz Kuchta, rodzice Kuby
Bernadeta i Wojciech Szewczak, rodzice Mateusza
Iwona i Krzysztof Szumotalscy, rodzice Amelki
Anna i Grzegorz Zalewscy, rodzice Basi
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz