Dodaj życia moim dniom...
Walczę o życie z chorobą Battena.
Urodziłam się w 2011r. jako zdrowiutka dziewczynka i pięknie się rozwijałam do 3,5 r.ż. Później zaczęły się pojawiać napady padaczki, a ja zaczęłam zapominać wszystko to, co się w swoim krótkim życiu nauczyłam. Dziś nie ma siły sama chodzić, moje oczy prawie nie widzą, już nie pamiętam jak się mówi. Choroba stopniowo prowadzi do całkowitej degradacji organizmu i przedwczesnej śmierci w wieku 8-12 lat.
Tak mówią statystyki i tak pokazuje samo życie.
Ale ja walczę o każdy dzień!
Poddana jestem innowacyjnej terapii w klinice w Hamburgu, gdzie bezpośrednio do mojej główki co dwa tygodnie podawany jest enzym, którego mój organizm nie produkuje. Leczenie bardzo mocno spowalnia postęp choroby, a w niektórych przypadkach nawet zatrzymuje, więc próbujemy oszukać czas i dodać dni do mojego życia. Jeśli chcecie mi pomóc w tej nierównej walce o życie i przekazać mi swój 1% będę wdzięczna do końca swoich dni, bo terapia musi być prowadzona do końca mego życia.
A później będę miała na Was oko... z nieba
.
KRS 00000 37904
26147 GŁOWACKA OLIMPIA
.
Dziękuję Wam wszystkim, którzy jesteście ze mną od początku. Bez Waszej pomocy to co osiągnęliśmy w leczeniu byłoby niemożliwe.
Dziękuję za Wasze gorące serca
.
Jeśli chcecie poznać bliżej historię mojego życia zapraszam na strony:
www.facebook.com/
Urodziłam się w 2011r. jako zdrowiutka dziewczynka i pięknie się rozwijałam do 3,5 r.ż. Później zaczęły się pojawiać napady padaczki, a ja zaczęłam zapominać wszystko to, co się w swoim krótkim życiu nauczyłam. Dziś nie ma siły sama chodzić, moje oczy prawie nie widzą, już nie pamiętam jak się mówi. Choroba stopniowo prowadzi do całkowitej degradacji organizmu i przedwczesnej śmierci w wieku 8-12 lat.
Tak mówią statystyki i tak pokazuje samo życie.
Ale ja walczę o każdy dzień!
Poddana jestem innowacyjnej terapii w klinice w Hamburgu, gdzie bezpośrednio do mojej główki co dwa tygodnie podawany jest enzym, którego mój organizm nie produkuje. Leczenie bardzo mocno spowalnia postęp choroby, a w niektórych przypadkach nawet zatrzymuje, więc próbujemy oszukać czas i dodać dni do mojego życia. Jeśli chcecie mi pomóc w tej nierównej walce o życie i przekazać mi swój 1% będę wdzięczna do końca swoich dni, bo terapia musi być prowadzona do końca mego życia.
A później będę miała na Was oko... z nieba
.
KRS 00000 37904
26147 GŁOWACKA OLIMPIA
.
Dziękuję Wam wszystkim, którzy jesteście ze mną od początku. Bez Waszej pomocy to co osiągnęliśmy w leczeniu byłoby niemożliwe.
Dziękuję za Wasze gorące serca
.
Jeśli chcecie poznać bliżej historię mojego życia zapraszam na strony:
www.facebook.com/
oraz na stronę fundacji, która wciąż mną się opiekuje:
www.dzieciom.pl/
.
Jeśli masz ochotę UDOSTĘPNIJ, będzie mi miło.
.
www.dzieciom.pl/
.
Jeśli masz ochotę UDOSTĘPNIJ, będzie mi miło.
.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz