Olimpia Głowacka rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie neuronalnej NCL2 (Batten): Kraków :-)

12 czerwca 2016

Byłam, widziałam :-)

Muszę jeszcze wiele rzeczy zobaczyć, usłyszeć, dotknąć, posmakować, powąchać....

O chorobie...

Ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2 to choroba, którą lekarze rozpoznali u naszej córeczki Olimpii. Choroba ta jest spowodowana niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie. Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzeniu głównie w układzie nerwowym. Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu, wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać jego uszkodzeniu. Późnodziecięca postać NCL2 na którą choruje Olimpia ujawnia się między 2 a 4 rokiem życia. Pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w wieku około 2-3 lat. Najczęściej jest to lekko opóźniony rozwój psychoruchowy, m.in. brak rozwoju mowy. Kolejny to napady padaczkowe. Choroba postępuje – czasem szybciej, czasem wolniej. Powoli zanika możliwość chodzenia, mowa, do około 6 roku życia zanika wzrok. Choroba postępuje szybko, dziecko „gaśnie” każdego dnia bardziej. U naszej córeczki choroba ujawniła się w wieku 3,5 roku napadami padaczki (kilka miesięcy temu). Rozwijała się prawidłowo, była żywym, szczebioczącym sreberkiem… nadal jest! Co przyniesie nam los zobaczymy, ale jedno jest pewne, żadna choroba nie pozbawi Olimpii naszej bezgranicznej miłości.

JA CHCĘ ŻYĆ !!!

Moje stronki:
www.facebook.com/glowackaolimpia
www.facebook.com/HELPforOLIMPIA
www.instagram.com/olimpia_glowacka

www.dzieciom.pl/podopieczni/26147
www.olimpiaglowacka.blogspot.com

# # # # #
Aby PRZEKAZAĆ mi 1% PODATKU
wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% PODATKU należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)" wpisać:

KRS: 0000037904
a w polu "Informacje uzupełniające - Cel szczegółowy 1%": 26147 GŁOWACKA OLIMPIA

Możesz także przekazać 1% PODATKU ON-LINE ze strony mojej fundacji: www.dzieciom.pl/podopieczni/26147

POMÓŻ MI DZIELNIE WALCZYĆ Z CHOROBĄ
www.PayPal.Me/OLIMPKA

Można przekazać na mnie dobrowolną darowiznę na:
* subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem 26147 Głowacka Olimpia

Przede mną długa i nierówna walka z chorobą – by ŻYĆ co 2 tygodnie muszę jeździć do kliniki do Hamburga po kolejną dawkę leku BRINEURA.

Olimpia Głowacka rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie neuronalnej NCL2 (Batten)

Łączna liczba wyświetleń

12 czerwca 2016

Kraków :-)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz