Olimpia Głowacka rzuciła wyzwanie ceroidolipofuscynozie neuronalnej NCL2 (Batten)

Strona poświęcona naszej kochanej córeczce Olimpii u której lekarze rozpoznali ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2

17 lipca 2020

Wspomnienia bolą [17 lipiec 2020r.]

›
Wspomnienia czasem pomagają, ale i na swój sposób bardzo mnie ranią. Moja mała kózka tak pięknie skakała. Dokładnie 6 lat temu była najmłods...
16 lipca 2020

Covid-19 i 199 tydzień terapii [9 lipiec 2020r.]

›
Dziś Olimpii 199 tydzień terapii enzymem BRINEURA. Jak ten czas szybko leci. Za szybko. Więc... pozdrawiamy z pięknego Hamburga. . W maju Ol...

Walka z wiatrakami [26 czerwiec 2020r.]

›
Nikt z Was nie zdaje sobie sprawy ile setek! listów wysłaliśmy, ile napisaliśmy e-maili do polityków, ministrów, ministerstw, rzeczników, k...

Dzień ojca w klinice [23 czerwiec 2020r.]

›
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, lecz ilością chwil, które zapierają nam dech w piersiach." . To były piękne chwile <3 P...

Nasza przygoda życia [22 czerwiec 2020r.]

›
Od dnia, w którym dziecko przychodzi na świat, zyskujemy nowego towarzysza naszych rodzinnych podróży na co najmniej kilkanaście lat. Późnie...

Kochać... [18 czerwiec 2020r.]

›
"Kochać to chcieć przemierzyć cały świat we dwoje, po to, by nie było miejsca na ziemi wolnego od wspólnych wspomnień." . To nasz ...
17 czerwca 2020

Podróżnicy [14 czerwiec 2020r.]

›
Prawdziwi podróżnicy to ci, którzy wyruszają mimo wielu przeciwności. Prawdziwi podróżnicy to my. To był piękny dzień z moimi gwiazdami. W p...

Naszymi ścieżkami [13 czerwiec 2020r.]

›
Naszymi ścieżkami Ciężko chore i niewidome dzieci mają ponoć niezwykły dar odczuwania otaczającego ich świata. Chciałabym pokazać jej t...

9 CZERWCA - Dzień Świadomości Choroby Battena [9 czerwiec 2020r.]

›
9 CZERWCA - Dzień świadomości Choroby Battena. . Demencja. Zazwyczaj choroba seniorów, która też odbiera życie dzieciom. Późnodziecięca po...

Jak się kocha, to mniej boli [1 czerwiec 2020r.]

›
"Jak się kocha, to mniej boli..." Kocham i nigdy nie przestanę. . #OlimpkowaMAMA w #DzieńDziecka .

Czas biegnie jak szalony [28 maj 2020r.]

›
Czas ucieka, wręcz przecieka między palcami. Dni, tygodnie i miesiące biegną jak szalone. Za nami kolejne półroczne badania. Po 3 dni...
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer
Obsługiwane przez usługę Blogger.